Svojim upisom u Hrvatski registar možete nekome spasiti život, zato hvala svima koji su već donijeli i onima koji će tek donijeti odluku da se uključe u ovu humanu priču.

HRVATSKI REGISTAR DOBROVOLJNIH DARIVATELJA KRVOTVORNIH MATIČNIH STANICA (Hrvatski registar DDKMS) KBC Zagreb nacionalni je registar za liječenje alogeničnom transplantacijom od nesrodnih darivatelja. Hrvatski registar DDKMS utemeljen je 1996. godine, a s operativnim radom počeo je u srpnju 2009. godine zahvaljujući naporima Zaklade Ana Rukavina.

Temeljni zadaci Hrvatskog registra DDKMS su organizacija i provođenje poslova vezanih uz pretraživanje i pronalaženje podobnog nesrodnog darivatelja kako u vlastitoj bazi podataka darivatelja tako i u međunarodnim registrima dobrovoljnih darivatelja.

Voditeljica Hrvatskog registra DDKMS: Nika Kalogjera, dr. med., specijalist internist

Djelatnosti Hrvatskog registra dobrovoljnih darivatelja krvotvornih matičnih stanica

Hrvatski registar zajedno sa 63 nacionalna registra iz 44 svjetske zemlje dio Svjetskog registra dobrovoljnih darivatelja koštane srži (Bone Marrow Donors Worldwide/BMDW).

Temeljni  zadaci:

  • Održavanje baze podataka o upisanim darivateljima te organizacija i provođenje poslova vezanih uz pretraživanje i pronalaženje podobnog nesrodnog darivatelja, kako u vlastitoj bazi podataka darivatelja tako i u međunarodnim Registrima dobrovoljnih darivatelja.
  • Definiranje i provedba medicinskih kriterija za upis u registar i donaciju krvotvornih matičnih stanica, pri čemu se vodi računa o sigurnosti kako darivatelja tako i bolesnika.
  • Medicinska obrada domaćih darivatelja i prikupljanje transplantata krvotvornih matičnih stanica za domaće i inozemne bolesnike.
  • Pretraživanje BMDW i komunikacija s inozemnim registrima.
  • Pronalaženje donora za domaće bolesnike – kroz suradnju s Transplantacijskim timom KBC Zagreb i HZZO.

Kako postati darivatelj krvotvornih matičnih stanica?

Upis u Hrvatski registar dobrovoljnih darivatelja krvotvornih matičnih stanica

U Hrvatski registar dobrovoljnih darivatelja se mogu upisati punoljetne, zdrave osobe, državljani RH, u dobi do 40 godina.

Medicinski kriteriji

Da bi osoba mogla postati mogući potencijalni darivatelj, moraju biti zadovoljeni medicinski kriteriji koji su važni zbog sigurnosti kako darivatelja tako i primatelja.

Prilikom upisa provjerava se boluje li osoba od:

    • Ozbiljnih kardiovaskularnih bolesti,
    • Ozbiljnih plućnih bolesti,
    • Ozbiljnih bubrežnih bolesti,
    • Ozbiljnih neuroloških bolesti,
    • Ozbiljnih metaboličkih bolesti,
    • Ozbiljnih zaraznih bolesti,
    • Ozbiljnih alergija,
    • Ozbiljnih autoimunih bolesti,
    • Zloćudnih tumora.

Kako postati darivatelj?

Sam postupak pristupanju Registru dobrovoljnih darivatelja je vrlo jednostavan. Sve što osoba treba učiniti jest pristupiti jednoj od akcija Zaklade Ana Rukavina, ili otići u jedan od Transfuzijskih centara u 8 hrvatskih gradova. Prilikom upisa potrebno je dati svoje osobne podatke i ispuniti upitnik s medicinskim kriterijima, nakon čega se vadi jedna epruveta krvi namijenjena HLA tipizaciji. Točni osobni i konakt podaci važni su kako bi lakše mogli doći do osobe koja je identificirana kao potencijalni darivatelj za pojedinog bolesnika.
Po obavljenom upisu dobije se Potvrda o pristupanju u Hrvatski registar DDKMS.

Podaci koji se trebaju navesti prilikom pristupanja u Hrvatski registar DDKMS jesu:

    • Ime i prezime,
    • Datum rođenja,
    • Spol, visina, tjelesna težina,
    • Zanimanje,
    • Adresa stanovanja, grad, poštanski broj,
    • Telefon (kućni, broj mobitela i broj na poslu) te e-mail adresa

Gdje se javiti?

  • KBC Zagreb

Upisi u Registar dobrovoljnih darivatelja krvotvornih matičnih stanica u KBC Zagreb provode se u Zavodu za tipizaciju tkiva KBC Zagreb, Kišpatićeva 12, zelena zgrada, suteren, soba br. 9, svakim radnim danom od 8 do14 sati.
Telefon: 01 2376 291; 291 292
Fax: 01 2376 588
E-mail: rdd@kbc-zagreb.hr

  • Transfuzijski centri u Hrvatskoj

Upisati se mogu sve zdrave osobe od 18 do 40 godina na sljedećim lokacijama (već upisane osobe u hrvatski Registar ne trebaju se ponovno upisivati):

Hrvatski zavod za transfuzijsku medicinu
Petrova 3 – Zagreb
radnim danom od 7,30-19,00 sati i subotom od 7,30-15,00 sati
Osoba za kontakt: Patricija Topić Šestan, dr. med. spec. transfuzijske medicine
telefon: 01 4600 303
e-adresa: savjetovaliste@hztm.hr
KBC Osijek
Klinički zavod za transfuzijsku medicinu
Huttlerova 4 – Osijek
utorkom i četvrtkom od 12,00-19,00 sati, ponedjeljkom i petkom od 07,30-14,30 sati, te srijedom od 07,30-18,30 sati
Osoba za kontakt: Marina Samardžija, prof. dr. sc.
telefon: 031 511 570; 511 511
e-adresa: samardzija.marina@kbo.hr
OB Dubrovnik
Odjel transfuzijske medicine
Roka Mišetića bb – Dubrovnik
ponedjeljkom i četvrtkom od 8,00-10,00 satiOsoba za kontakt: Vesna Polanda-Lasica, dr.med.
telefon: 020 431 669
e-adresa: vesnap@bolnica-du.hr
KBC Rijeka
Klinički zavod za transfuzijsku medicinu
Krešimirova 42 – Rijeka
radnim danom od 8,00-14,00 sati
Osoba za kontakt: Sanja Balen, prof. dr. sc.
telefon: 051 658 354; 658 352; 658 111
e-adresa: transfuzija@kbc-rijeka.hr
OB Pula
Djelatnost za transfuziologiju
Negrijeva 6 – Pula
četvrtkom od 09,00-17,00 sati
Osoba za kontakt: Saša Benazić, dr. med.
telefon: 052 376 116
e-adresa: sbenazic@obpula.hr
KBC Split
Centar za transfuzijsku medicinu
Spinčićeva 1 – Split
utorkom od 12,00-15,00 sati
Osoba za kontakt: Jela Mratinović-Mikulandra, spec. transf.
telefon: 021 556 489; 556 479
e-adresa: jmrat@kbsplit.hr
OB Zadar
Služba za transfuzijsku medicinu
B. Peričića 5 – Zadar
radnim danom od 7,30-13,00 sati
Osoba za kontakt: Marijana Nadinić, dr. med.
telefon: 023 505 405; 315 677
e-adresa: transfuzija@bolnica-zadar.hr
OB Varaždin
Odjel za transfuzijsku medicinu
I. Meštrovića bb – Varaždin
radnim danom od 7,30-13,00 sati
Osoba za kontakt: Gordana Jaklin, dr. med.
telefon: 042 393 535; 042 393 000
e-adresa: transfuzija@obv.hr

Molimo sve potencijalne darivatelje da se prije dolaska  informiraju o načinu i terminima upisa u pojedinim transfuzijskim centrima!

Postupak darivanja

Dva načina:

Darivanje krvotvornih matičnih stanica koštane srži je postupak koji se odvija u operacijskoj dvorani dok je darivatelj u općoj anasteziji. Posebnim iglama kroz dva uboda na koži donjeg dijela leđa iz zdjeličnih se kostiju prikupi otprilike jedna litra koštane srži (5% ukupne koštane srži u tijelu).
Sam postupak je bezbolan i u pravilu traje sat vremena.
Nakon darivanja moguća je pojava boli u području uboda koja se smiruje kroz nekoliko dana, a boravak u bolnici traje tri dana. Rizik prilikom darivanja koštane srži je nizak i uglavnom se odnosi na uobičajene rizike opće anastezije.
Potpuni oporavak koštane srži očekuje se unutar četiri tjedna

Darivanje krvotvornih matičnih stanica periferne krvi je nekirurški postupak koji se provodi u dvije faze.

  • 1.faza/Primjena granulocitnog faktora rasta (filgrastima)
    Pet dana prije samog prikupljanja matičnih stanica iz periferne krvi, darivatelju se počinju svakodnevno davati injekcije lijeka koji se naziva granulocitni faktor rasta ili fligrastim.
    Zahvaljujući tom lijeku u krvotoku dolazi do porasta broja krvotvornih matičnih stanica koje se inače nalaze prvenstveno u koštanoj srži.
    Najčešće nuspojave fligrastima su simptomi slični gripi koji se javljaju neposredno tijekom primjene (npr. bolovi u kostima i mišićima te povišena tjelesna temperatura).
    Dugoročne posljedice njegove primjene do sada nisu ustanovljene.
  • 2. faza/Peti dan od početka primjene filgrastima/prikupljanje stanica
    Nakon petodnevne primjene filgrastima započinje proces prikupljanja matičnih stanica iz periferne krvi darivatelja afereza-postupak koji se koristi u medicini duže od dvadeset godina.
    Aparat za aferezu sličan je dijalizatoru. U obje ruke postavlja se venski put pa krv darivatelja iz jedne ruke ulazi u aparat, centrifugira se, pri čemu se odvajaju matične stanice, dok se ostali dio krvi kroz drugu ruku vraća u krvotok darivatelja. Ovakav postupak prikupljanja stanica ne zahtjeva primjenu anastezije, radi se u ambulanti za aferezu i traje najmanje četiri sata.
    U 20% slučajeva je potrebno postupak ponoviti i sljedećeg dana kako bi se prikupilo dovoljno matičnih stanica.
    Boravak u bolnici traje tri dana, a krvotvorne matične stanice darivatelja oporavljaju se unutar četiri tjedna od darivanja.

Postupak za darivatelje

Četri koraka od upisa do darivanja:

1. Dotipizacija

Kada je upisana osoba identificirana kao mogući potencijalni darivatelj za određenog bolesnika na temelju HLA tipizacije učinjene pri upisu, moguće je učiniti dodatnu HLA tipizaciju na uzorku koji je sačuvan prilikom upisa kako bi se dodatno provjerio stupanj podudarnosti. U tom se slučaju kontaktira potencijalni darivatelj kako bi se provjerili njegova spremnost za darivanje i zdravstveno stanje te dobila privola za daljnja testiranja.

 

2. Potvrdna HLA tipizacija darivatelja

Nakon učinjene dodatne HLA tipizacije, s potencijalnim darivateljem se dogovara termin posjete Registru u svrhu prikupljanja uzorka za potvrdnu HLA tipizaciju. Prilikom tog posjeta se procjenjuje zdravstvena podobnost darivatelja, testiraju biljezi zaraznih bolesti i krvna grupa darivatelja. Uzorak za potvrdnu tipizaciju šalje se na analizu u laboratorij za tipizaciju tkiva KBC Zagreb ili laboratorij inozemnog Registra koji je zatražio uzorak darivatelja. Ako se učinjenim pretragama procijeni da potencijalni darivatelj odgovara bolesniku,  moguće je darivatelja „rezervirati“ na nekoliko mjeseci do točnog termina prikupljanja transplantata.

 

3. Obrada darivatelja

Mjesec dana prije predviđenog datuma prikupljanja transplantata potrebno je provesti medicinsku obradu darivatelja koja uključuje pregled, te laboratorijske i radiološke pretrage, a ponekad i  EKG. Medicinska obrada važna je za sigurnost darivatelja jer se njome procjenuje sposobnost darivatelja da kroz postupak darivanja prođe bez komplikacija. Istovremeno, medicinska je obrada važna i za sigurnost bolesnika zahvaljujući isključivanju postojanja krvlju prenosivih zaraznih bolesti u darivatelja. Kod predviđene donacije koštane srži potrebno je još učiniti i pregled anesteziologa te prikupljanje krvi za autolognu transfuziju prilikom vađenja koštane srži. Po završetku obrade izdaje se Izvješće o medicinskoj podobnosti darivatelja („klirens“) koji se dostavlja u transplantacijski centar bolesnika, nakon čega bolesnik može započeti s kemoterapijom koja priprema njegov organizam za prihvaćanje transplantata.

 

4. Postupak darivanja krvotvornih matičnih stanica – „donacija“

Način prikupljanja krvotvornih matičnih stanica ovisi o potrebama bolesnika, ali i o preferencijama i mogućnostima darivatelja. Ako je planirano darivanje krvotvornih matičnih stanica periferne krvi, darivatelju se dostavlja pošiljka injekcija s filgrastimom čija primjena počinje u mjestu stanovanja, kod liječnika opće medicine, pet dana prije donacije. Dan prije donacije darivatelj se zaprima u bolnicu (4. dan od početka primjene filgrastima). U većini slučajeva dovoljna je jedna afereza za prikupljanje transplantata, no nekad je potrebno ponoviti postupak i sljedećeg dana. U svakom slučaju, darivatelj se otpušta iz bolnice dan nakon darivanja. Kod prikupljanja krvotvornih matičnih stanica koštane srži, darivatelj se također prima u bolnicu dan prije donacije, te otpušta dan nakon donacije. Svježi transplantat krvotvornih matičnih stanica bolesniku se daje infuzijom kroz centralni venski kateter.

Informacije za primatelje krvotvornih matičnih stanica

Transplantacija krvotvornih matičnih stanica (TKMS)

Transplantacija ili presađivanje KMS metoda je liječenja kojom se bolesna koštana srž zamjenjuje zdravim krvotvornim matičnim stanicama koje potom preuzimaju ulogu stvaranja krvnih stanica – eritrocita, trombocita i leukocita.

Indikacije za liječenje transplantacijom krvotvornih matičnih stanica

Indikacije za liječenje alogeničnom TKMS u 75% slučajeva čine maligne hematološke bolesti i to najčešće akutna mijeloična i limfoblastična leukemija te non-Hodgkinovi limfomi. Nemaligni poremećaji koji se liječe TKMS uključuju poremećaje hematopoeze (aplastična anemija), sindrome imunodeficijencije, kongenitalne poremećaje eritropoeze (talasemije) i nasljedne poremećaje metabolizma (mukopolisaharidoze).

Izvori krvotvornih matičnih stanica

U svrhu transplantacije koriste se KMS (krvotvorne matične stanice) iz koštane srži, krvi iz pupkovine, te matične stanice periferne krvi. Naime, iako se u krvotoku normalno nalazi jako mali broj KMS, uz pomoć posebnih lijekova kao što je granulocitni faktor rasta, moguće je potaknuti KMS da iz koštane srži prijeđu u krvotok.

Darivatelji krvotvornih matičnih stanica

Postoje dva tipa transplantacije ovisno o darivatelju: autologna i alogenična. Kod autologne transplantacije bolesnik prima svoje vlastite prethodno prikupljene i zamrznute KMS. U slučaju alogenične transplantacije, darivatelj može biti član obitelji, najčešće sestra ili brat, ali i osoba s kojom bolesnik nije u srodstvu ali se podudaraju u antigenima tkivne snošljivosti (HLA) – podudarni nesrodni darivatelj.Kada se pojavi potreba za liječenjem alogeničnom transplantacijom krvotvornih matičnih stanica, prvi je korak HLA tipizacija bolesnika i bliskih srodnika (roditelji, braća i sestre) čime se procjenjuje podudarnost u antigenima tkivne snošljivosti (HLA). Ako se ne nađe darivatelj u obitelji, prema nalazu HLA tipizacije traži se nesrodni podudarni darivatelj u BMDW(Bone Marrow Donors Worldwide). Kako darivatelja u obitelji u prosjeku nađe svega 1/3 bolesnika, velika većina njih oslanja se na nesrodne darivatelje.

Postupak pretraživanja Hrvatskog registra dobrovoljnih darivatelja krvotvornih matičnih stanica

Postupak pretraživanja Registra dobrovoljnih darivatelja krvotvornih matičnih stanica RDDKMS
Pretraživanje Međunarodnog registra darivatelja koštane srži (Bone Marrow Donors Worldwide – BMDW) započinje nakon što je učinjena tipizacija HLA bolesnika i njegove obitelji te je ustanovljeno da unutar obitelji bolesnika nema HLA podudarnog darivatelja, a Transplantacijski tim KBC Zagreb procijenjeno je da bolesnik ima indikaciju za liječenje transplantacijom alogeničnih krvotvornih matičnih stanica od nesrodnog darivatelja. Tim za liječenje transplantacijom krvotvornih matičnih stanica (Transplantacijski tim) čine stručnjaci različitih profila uključenih u skrb bolesnika koji se liječe alogeničnom transplantacijom krvotvornih matičnih stanica – hematologa, pedijatara, transfuziologa, imunogenetičara, medicinskih biokemičara, infektologa, pulmologa itd., a sastaje se jednom tjedno. Nakon što je Transplantacijski tim procijenio da postoji opravdana indikacija za liječenje alogeničnom transplantacijom, zaposlenici Registra započinju pretraživanje BMDW koje uključuje pretraživanje domaćeg i inozemnih registara kako bi se pronašao optimalni podudarni nesrodni darivatelj. U slučaju kada u našem Registru ne postoji adekvatni potencijalni darivatelj, nastavlja se pretraživanja svjetskih registara.
Kako bi se nastavila obrada pronađenih darivatelja u Svjetskom registru dobrovoljnih darivatelja koštane srži, nadležni hematolog ili pedijatar ispunjava obrazac Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje – Zahtjev i prijedlog za upućivanje na liječenje u inozemstvo, koji potom potpišu dva člana i voditelj Transplantacijskog tima. Ispunjeni i ovjereni obrazac potpisuje bolesnik koji ga osobno treba odnijeti u Direkciju HZZO-a u Margaretskoj 3 u Zagrebu. Ako bolesnik to nije u mogućnosti, umjesto njega to može učiniti član obitelji. Važno: Jednom kada bolesnik dobije Rješenje HZZO-a na kućnu adresu potrebno ga je produžavati svakih 60 dana. Nakon što se u Svjetskom registru identificiraju jedan ili više darivatelja koji potencijalno odgovaraju bolesniku, RDDKMS će od HZZO-a zatražiti jamčevno pismo za pretraživanje odgovarajućih inozemnih registara, kojim HZZO tim registrima jamči da će troškovi u inozemstvu biti podmireni.
Po izdavanju jamčevnog pisma, s inozemnim registrom dogovara se uzorkovanje krvi darivatelja za potvrdnu HLA tipizaciju. Kada se pronađe zadovoljavajući darivatelj, u dogovoru s nadležnim liječnikom i Transplantacijskim timom određuje se datum prikupljanja transplantata, koji ovisi i o mogućnostima darivatelja.
RDDKMS organizira dopremu transplantata iz inozemstva.
Osim u posebnim slučajevima transplantat KMS primjenjuje se svjež, bez zamrzavanja, te uz moguću dodatnu obradu zbog razlike u krvnim grupama bolesnika i darivatelja.

Kontakt između dobrovoljnih darivatelja i transplantiranih bolesnika

Dobrovoljni darivatelj krvotvornih matičnih stanica i transplantirani bolesnik mogu bez razmjene osobnih podataka tj. anonimno u razdoblju dvije godine nakon transplantacije ostvariti pisani kontakt posredstvom Hrvatskog registra dobrovoljnih darivatelja krvotvornih matičnih stanica.

Hrvatski registar dobrovoljnih darivatelja krvotvornih matičnih stanica kontaktira s hrvatskim darivateljima i bolesnicima ili sa stranima putem inozemnih Registara te se sva korespondencija provjerava i uklanjaju one informacije koje otkrivaju identitet bilo darivatelja ili bolesnika.

Izravni kontakt između darivatelja i bolesnika nije dozvoljen u prve dvije godine nakon prve transplantacije. Prije nego se odobri bilo kakav izravni kontakt, Hrvatski registar mora obavijestiti darivatelja i bolesnika ili njegovog pravnog zastupnika o prednostima i rizicima izravnog kontakta, te se moraju ishoditi njihovi pismeni pristanci o otkrivanju identiteta.
U slučaju drugog darivanja od istoga darivatelja u korist istog primatelja, izravni je kontakt dozvoljen najranije godinu dana od druge transplantacije.

Brojač upisanih

Broj upisanih potencijalnih dobrovoljnih darivatelja i broj tipiziranih darivatelja možete pogledati na stranicama Zaklade Ana Rukavina.

Brojač donacija

Do listopada 2016. godine transplantatima krvotvornih matičnih stanica hrvatskih dobrovoljnih darivatelja liječeno je 42 domaća i 18 inozemnih bolesnika.

Povjerljivost podataka

Darivanje je anonimno i svi se darivatelji u bazi podataka i u daljnjim postupcima vode pod šifrom. Primatelj i darivatelj, u slučaju da su obje strane suglasne, mogu jedan drugom saznati identitet dvije godine nakon transplantacije, a do tada mogu izmjenjivati anonimne poruke. U svakom slučaju, darivatelj ako želi može dobiti informaciju o tijeku i ishodu liječenja primatelja.

Promjene podataka (darivatelji)

Molimo Vas da u slučaju promjene podataka, koji nam omogućuju da Vas u budućnosti kontaktiramo, sve bitne izmjene dojavite na:

KLINIČKI BOLNIČKI CENTAR ZAGREB
Hrvatski registar dobrovoljnih darivatelja krvotvornih matičnih stanica
Kišpatićeva 12, Zagreb
RH-10000
Telefon: 01 2376 291; 291 292
Fax: 01 2376 588
E-adresa: rdd@kbc-zagreb.hr